Les répercussions émotives du TDA

par Edward Hallowell, M.D.

Laissez-moi d'abord vous dire que j'aimerais faire cette présentation en improvisant plutôt qu'à partir de mes notes. Mais, puisque j'ai moi-même un déficit d'attention, je fais bien de m'en tenir à mes notes, autrement je pourrais commencer en vous parlant du déficit d'attention pour finir en vous parlant du plus grand champ-centre de tous les temps des Red Sox de Cincinnati. C'est là l'aspect à la fois charmant et démoniaque du TDA: il vous entraîne n'importe où et ne vous laisse que très peu de possibilités de contrôle.

Laissez-moi aussi vous expliquer quelques déformations personnelles; vous saurez ainsi d'où je viens avant que je vous y amène. En ce qui concerne le TDA, je suis un radical modéré, c'est-à-dire que je me passionne pour essayer de préserver une vision équilibrée de ce problème. Je suis dérangé par le fait que le diagnostic de TDA fasse l'objet d'un engouement avec ses ardents défenseurs et ses opposants tout aussi ardents. On me demande souvent si je crois au Ritalin comme s'il s'agissait d'une croyance religieuse ou encore si je crois au TDA comme s'il s'agissait d'une incantation magique. En fait, je ne suis ni une défenseur ni un opposant mais je suis intrigué comme vous tous; j'essaie de comprendre les enfants et de les aider avec les outils disponibles.

Cependant cette modération radicale ne fait pas de moi un neutre. Ayant moi-même grandi avec un TDA à une époque où il portait tous les noms depuis « dyslexie » jusqu'à « dysfonction cérébrale mineure », et m'étant efforcé dans plusieurs écoles de rester tranquille et d'être attentif, je ressens grandement l'importance de bien diagnostiquer le TDA et d'en comprendre les répercussions émotives. Enfin c'est de ça que je veux vous entretenir. Mais avant d'aller plus loin, voici une définition brève. En deux mots, on a une bonne idée du TDA en pensant « distractibilité et impulsivité ». Le TDA se caractérise par la difficulté à être attentif, à rester tranquille, à demeurer attentifs le temps de l'exécution d'une tâche, à suivre des instructions au nombre de plus de deux ou trois, à attendre son tour dans une file ou une discussion, à tolérer la frustration et à contenir son énergie.

Les garçons sont DA/H davantage que les fillettes. Les symptômes se manifestent avant l'âge de sept ans. Le TDA s'atténuera à l'adolescence ou persistera toute la vie. Nous n'en connaissons pas la ou les causes mais il semble de toute évidence y avoir un facteur génétique.

Les éléments du traitement sont les suivants. D'abord le diagnostic. Sans diagnostic, aucun traitement. Deuxièmement il faut sensibiliser l'entourage c'est-à-dire l'enfant, la famille et l'école. Ce faisant, on les soulage d'un poids énorme. Cette seule sensibilisation apporte un soulagement et contribue à prévenir les effets secondaires habituels sur l'estime de soi. Troisièmement, il faut envisager des stratégies particulières. Une histoire approfondie de l'enfant, des parents et des enseignants révélera différents trucs découverts spontanément, souvent par les principaux intéressés, et qui seront utiles au traitement. Quatrièmement, il faut structurer. Ces enfants fonctionnent au mieux dans un environnement qui leur impose de l'extérieur un encadrement qu'ils ne peuvent pas se donner autrement. Cinquièmement, il faut penser à une médication, la plus connue étant le Ritalin, mais ce n'est pas la seule. La médication seule n'est pas un traitement approprié.

Une psychothérapie sera peut-être utile mais pas absolument nécessaire. Il y a des prérequis à la thérapie. En premier lieu, le thérapeute devra possiblement aider le client et la famille à comprendre ce qui se passe et à aider la personne concernée. Deuxièmement, la psychothérapie est utile pour régler les problèmes secondaires de l'estime de soi et des relations interpersonnelles. Tout comme un enfant dont la myopie n'a pas été diagnostiquée semblera stupide en comparaison avec ses pairs et acquerra ainsi une image négative de lui-même conséquemment au problème initial, de même un enfant ou un adulte DA développera toute une suite de problèmes psychologiques conséquemment au trouble neurologique sous-jacent au TDA.

Ceci étant dit, j'aimerais vous présenter Maxwell McCarthy. Il s'agit d'un personnage fictif que j'ai créé, un garçon qui ressemble aux centaines d'enfants DA/H que j'ai connus et traités. À la naissance de Maxwell, sa mère le prit dans ses bras et pleura de joie. Il était le plus adorable des bébés, c'était le sien. Il était le fils que Sylvia et Patrick McCarthy avaient souhaité après leurs deux filles. Maxwell regardait sa mère pendant que son père se penchait au-dessus des oreillers pour faire des cercles avec le bout de son doigt sur le front de son fils. Sylvia était si heureuse.
-- Il ressemble à mon père, disait Patrick.
-- Tu ne peux pas dire ça si tôt, voyons!, répliquait Sylvia.
Et Patrick d'ajouter: « J'en ai bien l'impression. »

Le père de Patrick s'appelait Maxwell; c'est pourquoi le petit-fils s'appelle lui aussi Maxwell. Maxwell l'Ancien avait été un éminent avocat de la région de Boston, et Patrick le considérait comme son bâton et sa houlette, son héro et son guide. De hautes valeurs intellectuelles et une intégrité solide comme le roc, ainsi qu'une bonhomie conviviale bien arrosée, avait fait de Maxwell l'Ancien une figure légendaire. Et Patrick, en regardant son fils, y voyait son propre père. Le front large, concluait-il, signifiait l'intelligence. Et le clignotement des yeux, la joie de vivre. L'intégrité lui viendrait à la suite d'une bonne discipline. Maxwell le Jeune était destiné à réaliser de grandes choses.

Sylvia quant à elle s'en tenait davantage à cette joie simple et sans limite de tenir ce petit bébé dans ses bras. Bien sûr, elle avait envisagé l'avenir de cet enfant avant même sa naissance et elle souhaitait pour lui ce qu'elle souhaitait aussi pour ses deux autres enfants, elle souhaitait qu'ils aient ce qu'elle-même n'avait pas pu avoir quand elle était enfant. Sa famille à elle avait été déchirée par la maladie mentale, la dépression et l'alcoolisme. Elle avait réussi malgré tout à faire des études en droit et c'est là qu'elle connut Patrick. Elle conjuguait maintenant un travail à temps partiel en droit avec son rôle de mère de trois enfants. En cours de route, elle a perdu tout contact avec sa famille et elle en garde une certaine tristesse comme une épine dans le pied.

Gamin, le petit Max n'appréciait guère d'être laissé seul. Il était grégaire et agité. Dès lors qu'il sut marcher, il devint presque impossible de sécuriser la maison. Max était tellement vite. Il était tellement charmant mais en même temps épuisant. Une de ses gardiennes après une éprouvante nuit de garde, et quelque peu amère, avait dit: « Vous avez un enfant pour le moins turbulent. » À l'âge de 4 ans, Max avait déjà un surnom: « Max LaRage ». Une monitrice de la garderie s'exprimait ainsi:
-- Comment dire? Max est un enfant pour le moins enthousiaste.
-- Vous pouvez être francs avec nous, disait Patrick d'un air sévère, oubliant momentanément qu'il était entouré d'oursons de peluche, de poupées et de livres d'enfants.
-- Eh bien, disons qu'il aime tellement faire tant de choses à la fois, il court tout partout. Il n'a pas si tôt entrepris une chose, qu'il en commence déjà une autre. C'est un joyeux tourbillon mais en même temps il est dérangeant dans le groupe.

En route vers la maison, Patrick disait:
-- Ce que madame Rebecca essaie de nous dire à la garderie Sunnybrook, c'est que Max est un mioche ».
-- Non ce n'est pas ce qu'elle disait, répliqua Sylvia, il est simplement tapageur comme tu l'étais toi-même.
-- Mais je n'étais pas tapageur, j'avais de la discipline alors que Max est indiscipliné.
-- Il a seulement 4 ans, c'est l'âge de crier fort, disait Sylvia. Tu pourrais peut-être le laisser faire sa vie d'enfant.
-- Mais oui, un petit enfant gâté.
-- Et c'est de ma faute, n'est-ce pas?" de dire Sylvia.
-- Mais je n'ai pas dit ça" de répliquer Patrick.
-- Non, tu n'as pas dit ça mais, puisque je suis à la maison deux fois plus souvent que toi, tu m'as bien fait sentir que c'est moi la première responsable des enfants. Mais les garçons ont besoin d'un père, tu sais.
-- Et voilà, maintenant c'est de ma faute. Voilà une façon brillante de contourner la question. Et ils continuèrent en silence.

À l'âge de 6 ans, Max entra en première année du primaire à Meadow Glen, une école privée mixte. Tout alla très bien au début. Mais voilà qu'une bonne journée, alors que les enfants étaient à réaliser des projets ensemble sur le plancher, Max s'empara soudainement de son pot de peinture et le fracassa sur le plancher. Il repoussa le travail que son partenaire et lui étaient en train de réaliser et commença à se frapper au visage. Son enseignant le prit à part à l'extérieur pour tenter de le calmer alors que l'autre enseignant resta avec les autres enfants.
-- Qu'est-ce qui se passe ? dit l'enseignant à Max.
-- Je brise tout ce que je touche, dit-il, les larmes tombant sur ses joues comme des perles.
-- Mais non, dit l'enseignant, ton projet s'annonçait très bien.
-- Pas vrai, dit Max, c'était de la m_
-- Max, tu sais qu'on ne dit pas des choses comme celle-là ici.
-- Je sais, dit Max, je manque de discipline.

Plus tard, à la requête de l'enseignant, on fit passer des tests à Max. Mais il ne s'agissait que de tests d'intelligence et Max avait un Q.I. de 145 et plus, avec un décalage de 10 points entre la performance et l'expression verbale. « Tu vois, il est futé, dit le père de Max. Tout ce qu'il faut, c'est qu'il s'y mette. » Durant les premières années du primaire, Max avait de bonnes notes. Cependant, les commentaires sur ses bulletins scolaires devenaient agaçants. Des commentaires du genre de ceux-ci: « Bien que Max ne soit pas mal intentionné, il dérange constamment toute la classe. » Ou encore: « Sociabilité déficiente ». Ou encore: « D'une intelligence évidente, mais rêveur éveillé. »

Quant à Max lui-même, il se sentait confus. Il essayait de faire ce qu'on lui demandait, tel que de rester tranquille, d'être attentif, de cesser de jouer du coude, mais il se rendait bien compte que, en dépit de ses efforts, il était incapable de se soumettre à de telles exigences. Alors il accumulait les ennuis. Il détestait le surnom de Max LaRage qu'il avait à la maison mais, quand il s'en plaignait, ses soeurs le taquinaient et alors il les frappait. Et, quand il les frappait, il s'attirait d'autres ennuis. Il ne savait plus quoi faire.
Son père lui dit un jour: « Je ne sais plus quoi faire avec toi. »
-- Alors pourquoi ne m'envoies-tu pas à la ferraille comme tu l'as fait avec la Fiat ? Ils ont peut-être une loi du citron pour les enfants. Il avait entendu parler de la loi du citron en écoutant les conversations de ses parents.
-- Oh Max, lui dit son père en tentant de lui faire une accolade, nous ne voudrions pas t'échanger pour rien au monde, tu es un enfant adorable.
-- Alors pourquoi, interrogea Max en s'éloignant, pourquoi as-tu dit à maman que tous les problèmes de la famille étaient causés par moi ?
-- Je n'ai jamais dit cela, Max.
-- Mais oui, papa, tu as dit cela, dit Max.
-- Eh bien ce n'est pas ce que je voulais dire. Seulement, il nous faudrait un plan de match pour toi. Tu te souviens, je t'ai déjà parlé du plan de match des Patriots [une équipe de foot]. Quel plan de match pourrions-nous bien concevoir pour ne plus que tu t'attires des ennuis ?
-- Eh bien, papa, tu dis que c'est à l'entraîneur de concevoir un plan de match efficace et que, si l'entraîneur n'est pas à la hauteur de sa tâche, il doit être congédié. C'est toi l'entraîneur ici, n'est-ce pas ? Toi et maman.
-- Eh oui en effet, mon garçon. Mais nous ne pouvons pas nous congédier nous-mêmes. Et nous avons besoin de toi.

Je vais essayer encore, dit Max. Il avait 9 ans à l'époque. Le soir, il écrivit sur un bout de papier: « Ah si je pouvais mourir ! » Il en fit une boulette qu'il lança dans la corbeille à rebuts.

Sa vie toutefois n'était pas que tristesse et mélancolie. D'une part, comme son titulaire de deuxième année au primaire avait dit: « Orgueilleux petit empêcheur de tourner en rond. » Et, selon le même professeur: « Adorable, mignon, comme un bouton. » Aucun doute que Max était futé, et il adorait faire plein de choses. Il pouvait faire d'une cabine téléphonique un terrain de jeu et d'un annuaire téléphonique, un roman. Son père croyait que Max était plus imaginatif que toutes les personnes qu'il connaissait jusque là; il souhaitait seulement que Max puisse tirer profit de son imagination.

Ce dont Max était incapable, c'était d'avoir un comportement décent: se tenir tranquille, lever la main avant de parler. Et il ne comprenait pas pourquoi. À défaut d'explication, il commença à croire le pire, c'est-à-dire qu'il était méchant, lunatique, dingo, un arriéré fonctionnel, toutes choses qu'il avait déjà entendues à son sujet. Quand il demanda à sa mère ce qu'était un arriéré fonctionnel, celle-ci lui demanda en retour où il avait entendu cette expression.
-- J'ai lu ça dans un livre, dit Max. Il mentait. Sa mère lui dit: « Quel livre ? »
-- Pourquoi quel livre ? Je ne me souviens plus. Ce n'est pas important.
-- Voyons, Max, je me demandais simplement si quelqu'un ne t'avait pas traité d'arriéré fonctionnel. J'aimerais bien savoir qui. Ne veux-tu pas me le dire ?

À peine avait-elle prononcé ces mots qu'elle se rendit compte de son erreur. Mais elle ne pouvait plus se rétracter. « Max, ça ne veut rien dire », se dépêcha-t-elle d'ajouter. Elle essaya de le prendre dans ses bras.
-- Laisse-moi partir, dit-il.
-- Max, ça ne veut rien dire, quiconque a dit ça est un imbécile.
-- Un imbécile comme papa, dit Max en larmes et en regardant sa mère dans les yeux.

En sixième année du primaire, les notes de Max devinrent chaotiques, depuis « premier de classe » jusqu'à « note de passage ». « Comment se fait-il, dit un de ses professeurs que, une semaine, tu es un des meilleurs élèves qu'il me soit donné de connaître et que, la semaine suivante, c'est comme si tu n'étais plus là ? »
-- Je ne sais pas, dit Max, d'un ton morose, étant maintenant quelque peu habitué à ce genre de questionnement. J'ai probablement une bizarrerie du cerveau.
-- Ce n'est pas une question de cerveau, dit le professeur.
-- Bah, un cerveau est un cerveau, dit Max d'un ton songeur. Et des personnes gentilles, ce n'est pas facile à trouver.

Le professeur sembla étonné de cette réflexion précoce, étonné et perplexe en même temps, ce que Max ne manqua pas d'observer. « N'essayez pas de me comprendre, dit-il d'un ton résigné, je manque simplement de discipline. J'essaierai encore. »

Plus tard, lors d'une rencontre parents-enseignants, un des enseignants proposa la description suivante: « Quand on observe Max à son bureau d'écolier, on a comme l'impression d'assister à un ballet. Une jambe se lève, un bras l'entoure, on voit apparaître un pied et, en même temps, la tête disparaît. Alors c'est la chute, et un juron. Vous savez, il est tellement dur pour lui-même. Et c'est difficile pour moi de le réprimander. » Les parents de Max, se sentant coupables, soupiraient. Bien que Max eût déjà une piètre image de lui-même, son orgueil l'empêchait d'en parler à quiconque. Parfois il se parlait à lui-même et il se dénigrait.

« Tu es si niaiseux, se disait-il, pourquoi ne changes-tu pas ? » Alors il prenait un certain nombre de résolutions: -- Étudier davantage, me tenir tranquille, faire mes devoirs en temps, ne plus causer d'inquiétudes à papa et maman, cesser de jouer du coude. Grandissant dans la tradition catholique, parfois il s'adressait à Dieu: « Pourquoi m'as-tu fait si différent ? »

Autres temps, temps meilleurs, se disait-il, perdu dans ses pensées. D'une image à une autre, d'une idée à une autre, le temps passait s'en qu'il s'en aperçoive. Souvent il entreprenait la lecture d'un livre à la page un, et, dès le milieu de la page trois, il était parti marcher sur la lune ou gagner un match de foot à la toute dernière minute par un superbe botté. Il pouvait rêvasser ainsi pendant une demi-heure les yeux fixés sur la page trois. Cela lui procurait un certain plaisir mais en même temps l'empêchait de terminer ses devoirs en temps.

Bien que Max eût des amis, parfois ces derniers étaient agacés par ce qu'ils croyaient être son égoïsme. Vieillissant, Max trouvait difficile de suivre les discussions en groupe avec ses amis; alors il regardait ailleurs, dans le néant. « Aie, qu'est-ce qui se passe avec toi, McCarthy ? disaient ses amis. T'es drogué ou quoi ? » Mais vu sa personnalité foncièrement chaleureuse (il avait appris à présenter une belle façade), et vu que son intelligence lucide ne l'empêchait pas de poursuivre ses études, Max évita ainsi la catastrophe sociale ou scolaire.

En 3e Secondaire, sa famille s'était habitué à Max LaRage; et lui, au lieu de répliquer, ajoutait aux taquineries en riant de lui-même; il tournait vite sur lui-même comme une girouette et, se mettant un doigt sur la tête, il disait: « Moi, fou. » Sa mère aménagea sa chambre au sous-sol. -- « Là au moins, on sait où est la chambre à désordre », disait-elle. « Puisque ta constitution ne te permet de mettre de l'ordre dans tes affaires, au moins tu seras installé dans un endroit discret. » Et Max était bien d'accord.

Le père de Max, comparativement à l'époque où il pouvait faire des ronds avec le bout de son doigt sur le front de son enfant nouveau né à l'hôpital, espérait maintenant et priait pour que ce dernier puisse survivre dans ce monde cruel et se trouver une niche où sa créativité et son tempérament de bon vivant puisse s'exercer librement, un endroit où son insouciance gargantuesque et son irresponsabilité ne lui vaudraient pas que d'être congédié. Quand sa mère le voyait maintenant, elle voyait en lui son gaffeur génial et adorable. Il lui arrivait de se sentir coupable de ne pas avoir su discipliner Max. Mais après trois enfants et autant de compromis professionnels qu'elle avait pu imaginer, elle s'efforçait maintenant d'être bonne pour elle-même. En fait, elle se sentait soulagée de constater que la famille ne s'était pas dissoute à la suite des problèmes occasionnés par Max dans son jeune âge.

Une période de calme relatif et d'accommodement prit fin lorsque Max découvrit les stimulations plus grandes que l'école secondaire pouvait offrir. Il sentait qu'il pouvait soulager son agitation intérieure en s'engageant dans des activités extérieures qui exigeaient autant d'énergie. Il trouva à se libérer enfin dans l'athlétisme devenant un fanatique de la course à longue distance et un lutteur. Il excellait particulièrement dans les mouvements de début de période au moment d'échapper subrepticement à l'emprise d'un opposant. Là enfin, il pouvait lâcher son fou. Là enfin, il pouvait libérer toute l'énergie emmagasinée dans ses cellules et se moquer des règles de bienséance comme pour sortir d'un buisson épineux. Dans la lutte, Max se défoulait. Il appréciait aussi la nervosité de devoir atteindre un poids minimal pour le prochain combat. « Je déteste ça évidemment, disait-il, mais en même temps j'aime ça. Cela me permet de me concentrer sur une seule chose, un seul objectif. Il citait Samuel Johnson en guise de comparaison. « Soyez-en sûr, monsieur, quand un homme sait qu'il sera pendu le lendemain, il peut se concentrer merveilleusement. »

Cependant, autant les sports lui permettaient d'être lui-même, autant il se mit à aimer le danger. Il fit l'expérience des drogues, en particulier de la cocaïne qui, lui semblait-il, lui permettait de se calmer et de se concentrer. Il était constamment sur le pouce. Il avait plus de copines qu'il était capable d'en entretenir. Cela lui laissai peu de temps pour les études. Il se mit à jouer ce qu'il appelait le « jeu du poulet ». Il arrivait aux examens sans aucune préparation juste pour voir s'il pouvait les réussir en faisant semblant. Il se rendit compte qu'il ne pouvait pas faire cela aussi facilement qu'il l'avait fait à la polyvalente.

Au fond de lui-même, il savait qu'il courait au désastre. En sortant de chez lui un jour, il avoua à sa mère: « Tu sais, maman, je suis une bombe à retardement sur deux pattes. » Pensant qu'il plaisantait, elle répondit: « Ah ça, c'est moins pire qu'un obus ! » Sa famille avait appris depuis longtemps à prendre en riant les remarques auto-dépréciatives de Max. Ils n'étaient pas indifférents, ils ne savaient tout simplement pas quoi faire d'autre. Ce qui s'est produit par la suite aurait pu se produire de bien d'autres façons. Ou peut-être que ça aurait pu ne pas se produire du tout. Il y a bien des Max en circulation qui ont su s'arranger pour ne pas tomber en cours de route. Ils mènent une vie trépidante, ils passent dans un tourbillon de stimulations et souvent de grandes réalisations en ayant l'impression durable que leur monde est sur le point de s'effondrer.

Mais malheureusement pour Max, il finit par tomber en cours de route. Il aurait pu s'agir de faillite scolaire ou universitaire, de drogues ou d'alcool, ou de quelque mauvaise plaisanterie à haut risque. Dans le cas de Max toutefois, ce fut le parcours inhabituel de la lutte. Afin de gagner du poids, il viola toutes les règles et il fut retrouvé dans un état comateux et complètement déshydraté dans sa chambre au sous-sol. Une fois hospitalisé, son médecin fut toutefois suffisamment sensibilisé pour détecter le signal de problèmes psychologiques sérieux.

En plus d'un haut quotient intellectuel déjà suffisamment documenté, l'évaluation neuropsychologique de Max souleva un certain nombres d'autres questions. Il était assez évident que Max avait un trouble de l'attention, un déficit d'attention. De plus, un test projectif (projective testing) révéla une estime de soi extrêmement faible en même temps que des thèmes et des images dépressives récurrentes. Fortement contrastée avec sa bonhomie extérieure, la vie intérieure de Max, selon les dires du psychologue, était « un immense chaos d'impulsivité enrobé d'un nuage de dépression, alimenté de désespoir. » Lors d'une rencontre parent-enfant dans le bureau du psychologue, la mère de Max fondit en larmes. « Ce n'est pas ta faute à toi non plus, papa. »
-- Il n'y a pas de faute, interrompit le psychologue, qui tenta d'expliquer brièvement ce que Max et ses parents vivaient depuis des années.
-- Mais cette histoire de déficit d'attention, dit la mère, pourquoi n'en n'avons-nous pas été informés avant aujourd'hui? Je me sens tellement coupable.
-- Ce problème est rarement diagnostiqué, dit le psychologue, en particulier chez des enfants brillants.

Plus Max écoutait, plus les choses semblaient être liées entre elles et avoir un sens. Ce qu'il savait de lui-même de façon vague et intuitive depuis longtemps avait maintenant un nom. « Le seul fait de pouvoir nommer la chose, c'est déjà beaucoup », disait Max.
-- C'est mieux que de te traiter de Max LaRage, dit le père. Je présume que nous devons tous assumer un certain sentiment de culpabilité.
-- La bonne nouvelle, ajouta le psychologue, c'est qu'il existe maintenant un certain nombre de mesures correctives qu'on peut appliquer. Ce ne sera pas facile, mais la vie sera moins ardue qu'elle ne l'a été jusqu'à maintenant.

Je vais terminer ici l'histoire de Max plutôt que de vous parler du traitement qu'il a suivi. Bien qu'il s'agisse d'un personnage fictif, il a une vie propre à la manière de tous les personnages fictifs, et vous serez curieux sans doute de savoir comment finit cette histoire. Je serais tenté de vous suggérer d'acheter le livre que je suis en train d'écrire à ce sujet, mais je ne serai pas chiche à ce point. L'histoire de Max et de sa famille, bien que tumultueuse, finit bien. Max devint professeur d'anglais, moniteur de lutte et un « spécialiste » informel pour adolescents présumés en difficulté. En plus de trouver la bonne médication, le traitement consista, en bonne partie, à défaire, en thérapie, plusieurs des mauvais coups qu'il s'était infligés à lui-même et d'autres qui lui avaient été infligés de l'extérieur. De plus, il dut être parrainé pour apprendre à vivre avec son cerveau, comme nous tous. Notons au passage que tous les cerveaux ne fonctionnent pas de la même façon. Souhaitons que nous puissions apprécier les différences au lieu de punir.

Bien que l'histoire de Max finisse bien, ce ne sont pas toutes les histoires semblables qui finissent de cette façon. S'il m'est permis de digresser à ce moment-ci, je dirai que nous vivons dans un monde dangereux pour les enfants. Les enfants découvrent les dangers du monde des adultes en très bas âge et on leur demande de tout connaître, dès leur première année du primaire, sur des sujets aussi dérangeants que les abus sexuels, la guerre atomique, les drogues et le SIDA. Tout cela à un moment où les changements sociaux créent de plus en plus de parents uniques et de familles où les deux parents font carrière; à un moment où le support quotidien de la famille élargie se fait de plus en plus déficient. Chacun retourne aux études pour combler le vide. Les enseignants deviennent des parents pour de nombreux enfants, les écoles deviennent des foyers familiaux. Tout de suite après les parents, les enseignants et les moniteurs sont parfois la seule influence formative adulte dans la vie de ces enfants; de nombreuses écoles déploient un effort inouï pour préserver et nourrir ces coeurs d'enfants. C'est dire que ceux qui aiment encore les enfants, comme nous, allons à l'encontre de cette tendance. Pour que notre travail continue d'être gratifiant, en particulier avec des enfants DA, nous avons besoin de beaucoup de support. La chose ne fut pas facile avec Max. Je vous ai raconté son histoire plutôt que de vous donner des chiffres et des statistiques, afin que vous puissiez vraiment sentir la nature de ce syndrome et ses répercussions à long terme.

Dans l'histoire de Max, j'aimerais souligner certains points. D'abord, il était issu d'une famille relativement stable. Je veux ici dissiper l'idée que quelqu'un est responsable du TDA. Bien qu'une éducation déficiente puisse exacerber la situation, elle n'en est pas la cause. La ou les causes sont inconnues à ce moment-ci encore (bien que de nombreux indices pointent vers un facteur génétique), mais nous savons très bien, par contre, que le TDA n'est pas attribuable à une mauvaise mère ou à un mauvais père.

Deuxièmement, le QI élevé de Max a contribué à retarder le diagnostic de TDA. Quand un enfant est de toute évidence intelligent et qu'il obtient de bonnes notes, on est souvent induit à exclure la possibilité d'un TDA. En corollaire, le diagnostic de TDA ne devrait pas signifier une sentence de mort pour ce qui est de l'éducation d'un enfant. Suite à toute la série de tests et d'examens psychiatriques que les enfants doivent subir avant d'avoir un diagnostic, bien des parents (et des enfants) sortent du bureau du consultant, où vient tout juste d'être émis le diagnostic de TDA, croyant avoir compris, en des termes trop savants pour eux, que leur enfant est stupide. Un élément émotif, fréquent mais souvent non apparent, dans la découverte du TDA, est le sentiment d'être fautif ou déficient. Il importe au plus haut point que les parents et les enseignants sachent rassurer l'enfant à ce sujet. Bien qu'il n'y ait pas lieu de se réjouir d'un diagnostic de TDA, il n'y a pas lieu non plus de désespérer.

Troisièmement, il importe de comprendre la différence entre les effets primaires et secondaires du TDA auxquels j'ai fait allusion antérieurement. Plus le diagnostic de TDA est reporté dans le temps, plus les effets secondaires sur l'estime de soi sont importants. Nombre d'adultes dont le TDA n'a jamais été diagnostiqué se perçoivent en terme de toutes sortes d'expressions négatives inutiles. Il s'agit parfois de gens énervés-énervants [des « vites »], impatients, agités, impulsifs, souvent intuitifs et créateurs mais incapables de persévérance, incapables de patienter suffisamment longtemps pour avoir des relations affectives stables. Ils ont souvent des problèmes d'estime d'eux-mêmes qui ont débuté dans leur enfance. Plus tôt le diagnostic est posé, mieux sont gérés ces problèmes secondaires et plus tôt aussi peut-on apprendre à vivre avec son cerveau à soi sans avoir à subir les railleries et les étiquettes moralisantes.

Quatrièmement, je tiens à mettre l'accent sur le fait que l'histoire de Max s'inscrit dans un cadre développemental, c'est-à-dire qu'elle évolue avec le temps, tout comme la personnalité de l'enfant et ses capacités cognitives. Il ne s'agit pas d'un phénomène statique, mais bien d'une dynamique dont les répercussions changent avec le temps.

Cinquièmement, bien que nous ayons tendance à mettre l'accent sur les aspects cognitifs du TDA, il importe tout autant de s'intéresser aux répercussions relationnelles de ce trouble. Les amis de Max croyaient qu'il était égoïste ou drogué pour expliquer son manque de présence ou ses départs fréquents dans la lune; aussi nombre d'adultes comprennent mal les réactions émotives d'un enfant DA. Les personnes DA souvent ne comprennent pas la subtilité de certains messages sociaux qui sont pourtant essentiels dans les relations humaines. Certains d'entre eux sembleront blasés, indifférents, égocentriques ou même hostiles alors qu'ils sont tout simplement confus, ou inconscients de ce qui se passe autour d'eux. À la mesure de leur confusion, ils seront plus ou moins irritables et auront tendance à s'isoler, ces deux réactions entraînant à leur tour d'autres difficultés interpersonnelles. Ayez présent à l'esprit que l'enfant qui a de la difficulté à se concentrer sur ses devoirs d'arithmétique, aura souvent la même difficulté à écouter attentivement le récit de vacances de son copain. À long terme, ces problèmes relationnels seront tout aussi dommageables que les problèmes cognitifs.

Sixièmement, les problèmes familiaux auxquels j'ai fait allusion dans l'histoire de Max peuvent être sérieux en effet et contribuer à allourdir péniblement le TDA. Ces enfants sont souvent à l'origine de querelles familiales et de mésententes conjugales. Les parents deviennent tellement irritables et frustrés qu'ils en deviennent violents non seulement envers l'enfant, mais parfois l'un envers l'autre. Bientôt, à mesure que l'enfant devient le bouc émissaire de tout ce qui va mal dans la famille, de véritables bagarres surgissent. La même situation peut se produire à l'école. Deux ou trois enfants hyperactifs peuvent transformer une belle classe en une zone de guerre, et un enseignant compétent en un naufragé épuisé. Ainsi les répercussions émotives d'un TDA peuvent s'étendre à des familles entières ou à des classes entières. Il y a d'autres points importants que je n'ai pas abordés dans l'histoire de Max; entre autres, les réticences émotives à prendre une médication pour le TDA et l'impact du TDA sur les autres membres de la famille.

Permettez-moi de terminer maintenant avec les deux réflexions suivantes. D'abord un plaidoyer pour moi-même. Souvenons-nous que ces enfants font de leur mieux et efforçons-nous d'éduquer l'entourage de manière à faire naître une attitude plus compatissante à leur égard. Enfin laissez-moi vous dire merci pour moi-même et pour les enfants qui, comme moi, ont pu bénéficier de votre patience et de votre persévérance. Nous nous excusons pour les frustrations que nous avons pu vous causer bien qu'il vous faille admettre que nous avons parfois contribué à « repepper » des après-midi qui autrement auraient été joliment plates. Merci d'être encore là pour nous soutenir, nous n'aurions pas survécu sans vous.

• TDA/H: Trouble de l'attention (déficit d'attention) avec ou sans hyperactivité
  (AD(H)D: Attention Deficit (Hyperactivity) Disorder)
• DA: déficient-e attentionnel-le

Titre original: The Emotional Experience of ADD
Paru dans A.D.D. Reader, a collection of short, easy-to-read articles
by nationally-prominent authorities... p.79s
produit et distribué par ADDult Support of Washington for Adults with A.D.D.
Traduction: GLM, décembre 2002

Québec (Qué), Canada, décembre 2002.

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Les Pèlerins et Pèlerines anonymes