Magasine L'Actutalité, Vol: 18 No: 15, 1 octobre 1993, p. 38
par Louise Gendron
La schizophrénie est le plus rebelle des désordres mentaux. Mais la science fait enfin une percée.
Il y a deux ans, Sarah a passé toute sa grossesse à l'hôpital psychiatrique. Parfois si agitée qu'il fallait l'attacher à son lit. Sarah, 36 ans, est schizophrène depuis plus de 20 ans.Affalée sur le divan de la salle communautaire de la maison Robert-Riendeau, une résidence pour jeunes adultes schizophrènes du nord de Montréal, fumant cigarette sur cigarette, elle raconte, d'un ton curieusement détaché, un passé presque invraisemblable. Sa fugue dans l'Ouest canadien, son adhésion à une secte religieuse. Son premier enfant dont on lui a retiré la garde, sa cure dans un hôpital psychiatrique de Vancouver. Des dizaines de « chums » de passage, des années d'errance. Un deuxième enfant, dont on lui a aussi retiré la garde. Un long cauchemar brumeux ponctué d'hallucinations, de délires, de tentatives de suicide et de séjours répétés à l'hôpital.
Mais depuis quelques mois, pour la première fois de sa vie adulte, Sarah pense à l'avenir, parle avec intérêt du projet de cuisine communautaire dont elle voudrait bien faire partie.
« Une amélioration presque incroyable », dit Jean-Pierre Rodriguez, psychiatre au pavillon Albert-Prévost de l'hôpital Sacré-Coeur de Montréal. A son avis, cette conversation avec Sarah aurait été impossible il y a six mois. Rien n'était jamais venu à bout de la sérieuse désorganisation de la pensée dont elle souffrait. Sarah, comme le quart des schizophrènes, résistait à tout traitement.
Mais un médicament est en train de changer sa vie : la clozapine, un antipsychotique créé par le géant pharmaceutique suisse Sandoz. Vendue sous le nom de Clozaril, la clozapine donne des résultats intéressants chez plus de la moitié des schizophrènes pour qui tous les médicaments connus restaient sans effet.
Clozaril symbolise le grand déblocage qui s'annonce dans le traitement de la schizophrénie. Il était temps. La maladie touche environ une personne sur 100 dans le monde, soit environ 50 000 personnes au Québec; les schizophrènes occupent plus de la moitié des lits en psychiatrie et 7 % des lits tous services confondus. Au Canada, cette forme grave de psychose engloutit à elle seule plus de 15 % des budgets de santé.
Parfois surnommée le cancer des maladies mentales, la schizophrénie frappe sans prévenir, le plus souvent des jeunes au seuil de la vie adulte. Ceux qui en reviennent en parlent comme d'un enfer. En proie aux hallucinations et au délire, les malades ont l'impression que la logique du monde se modifie. Leur pensée se désorganise, leur vie aussi...
Fabien est déjà allé à CKOI et à La Presse demander qu'on arrête de parler de lui dans les médias : un satellite lui volait ses pensées grâce à des émetteurs implantés dans ses oreilles, croyait-il.
Louis a entendu des voix pendant des années. Il s'est pris pour saint François d'Assise (« je donnais toutes mes affaires »), puis pour le diable. Il doit la vie à un employé de l'hôpital, qui l'a surpris au moment où il tentait de se pendre. Il a eu de la chance : un schizophrène sur 10 se suicide.
Après un épisode schizophrénique, la majorité des malades restent marqués, incapables de se concentrer longtemps ou de supporter le stress. Ainsi, Jean étudiait à l'École polytechnique et se préparait à un brillant avenir. « Léger changement de programme, dit-il, la voix hésitante à cause des médicaments. Aujourd'hui, je suis sur le B.S. et je tourne en rond dans mon une-pièce. »
« Si je le pouvais, j'essaierais Clozaril sur beaucoup plus de patients schizophrènes », dit Jean-Pierre Rodriguez. Mais la clozapine n'est prescrite pour l'instant qu'aux patients « résistant aux médicaments », parce qu'elle provoque, chez 1 % ou 2 % des sujets, une réduction grave, voire mortelle, des globules blancs. Cet effet secondaire, l'agranulocytose, a causé la mort de huit Scandinaves dans les années 70, et le fabricant a dû retirer son produit du marché.
C'est ce qui explique la très tardive autorisation du médicament en Amérique du Nord, il y a moins de deux ans. Et son usage est entouré de précautions extraordinaires : Sandoz ne fournit aux psychiatres que des doses hebdomadaires, et en échange d'analyses sanguines du malade. Aux premiers signes alarmants, il interrompt le traitement. Ces mesures contribuent au coût très élevé du médicament, environ 5000 dollars par patient par année, plus de 10 fois le prix d'autres neuroleptiques.
Et la clozapine ne fait pas de miracles pour tout le monde. En 1985, Louise Rousseau a vu ses jumeaux de 18 ans sombrer, à quelques mois d'intervalle, dans une schizophrénie grave. Ils ont perdu presque toute capacité de concentration et ne peuvent vivre hors de l'hôpital. L'an dernier, on leur a prescrit Clozaril. Après plus d'un an d'essai, on a cessé, l'amélioration étant insuffisante. Même déception avec la rispéridone, une nouvel antipsychotique commercialisé sous le nom de Risperdal depuis le printemps dernier. Il donne pourtant des résultats intéressants chez de nombreux patients, sans effets secondaires. Mais Louise Rousseau ne perd pas espoir : d'autres antipsychotiques sont attendus au cours des deux prochaines années.
« Nous entrons dans la décennie du cerveau », dit avec enthousiasme Pierre Lalonde, psychiatre et directeur de la Clinique des jeunes adultes à l'hôpital Louis- H.-Lafontaine. « Pour la première fois, on peut voir plus loin que les symptômes et commencer à déterminer les causes. »
Par exemple, la Communauté européenne s'apprête à lancer un programme de recherches sur le cerveau qui s'étalera sur 10 ans. A Montréal, l'Université McGill et l'hôpital Douglas profitent d'un don privé de 2,5 millions et viennent de fonder le McGill Schizophrenia Research Center.
Ce démarrage va dans le sens de la psychiatrie génétique, née il y a une dizaine d'années, et prolonge les progrès de la biologie moléculaire et de la neuropharmacologie fondamentale. Sans compter le scanner qui rend possible l'examen du cerveau en action.Déjà, on a mis à la poubelle la vieille idée selon laquelle la « folie » serait causée par une société malade ou des parents incompétents (qu'on qualifiait même de schizophrénogènes). « On est maintenant certains que la schizophrénie est une maladie biologique, une maladie du cerveau comme l'angine est une maladie du coeur », dit Pierre Lalonde. Cette seule percée procure un immense soulagement à des gens comme Louise Rousseau. « Les parents de schizophrènes ont passé des années à se demander où ils s'étaient trompés, dit-elle. On se sent tellement coupable. » Les préjugés négatifs sont si forts que pour beaucoup de parents, le diagnostic a assassiné toute vie sociale et familiale. « Tes proches s'enfuient, poursuit Louise Rousseau, le monde se dépeuple autour de toi, on te traite comme un pestiféré. »
Le terrain à défricher reste immense. La définition de la schizophrénie est plus complexe qu'il y a cinq ans; on commence à voir qu'on a classé sous ce diagnostic des maladies aux symptômes semblables mais aux causes sans doute fort différentes. Les spécialistes parlent maintenant des schizophrénies : héréditaires, virales ou dues à un traumatisme survenu avant ou pendant la naissance... Les pistes foisonnent.
Mais on a quelques certitudes. On s'entend sur l'existence d'une prédisposition à la schizophrénie, une « vulnérabilité » du cerveau, qui serait, au moins dans une grande proportion des cas, héréditaire. Ainsi, il existe une possibilité sur 10 qu'un enfant développe la maladie si l'un de ses parents est schizophrène, plus d'une sur trois si ses deux parents son atteints. Et si un jumeau identique (monozygote) devient schizophrène, l'autre a une chance sur deux de le devenir aussi; et s'il ne le devient jamais, il reste porteur et ses enfants sont tout aussi menacés que leurs cousins.
La découverte, en 1988, d'une même anomalie du chromosome 5 chez plusieurs malades avait suscité de grands espoirs. Mais, déception, le défaut était introuvable chez d'autres malades, où en revanche d'autres anomalies attiraient l'attention.
L'hypothèse actuelle est qu'il n'y a pas qu'un seul gène responsable, mais que la maladie est plutôt causée par une altération de plusieurs gènes, et qu'elle aurait besoin, pour se manifester, d'un déclencheur extérieur, comme un stress important ou un choc émotif. « Tout se passe comme si le sujet vulnérable devenait allergique aux émotions intenses et à tel ou tel stress, comme celui de la performance, explique Pierre Lalonde. Une session d'examens au collège ou le début d'un travail pourrait servir de déclencheur. »
Cette approche « vulnérabilité-stress » rallie un nombre croissant de chercheurs. Elle permet d'expliquer pourquoi plusieurs membres d'une famille peuvent être atteints, ou que la maladie puisse sauter une génération et décimer la suivante.
On envisage aussi la possibilité de schizophrénies non familiales et non génétiques. Robin Murray, professeur et chercheur à l'Institute of Psychiatry de Londres, s'intéresse à la possibilité d'une schizophrénie contractée par le foetus pendant la grossesse ou au cours d'une naissance difficile. La physiologie du cerveau en serait changée, la maladie frapperait plus tôt et causerait plus de dommages à la capacité d'apprendre. Le fait, troublant, que les schizophrènes de l'hémisphère nord soient plus souvent nés à la fin de l'hiver ou au printemps pourrait en être une preuve indirecte : on soupçonne un virus automnal d'affecter le foetus au deuxième trimestre de la grossesse.
Tout cela expliquerait qu'on ne puisse jamais prédire l'évolution de la maladie, ni l'effet des médicaments. Entre 20 % et 25 % des malades se remettent complètement d'un premier épisode schizophrénique : au bout d'un an environ, ils retrouvent une vie normale, sans séquelle et sans rechute. D'autres, de 20 % à 25 %, sont imperméables à toute médication. D'autres encore restent, souvent toute leur vie, dépendants des neuroleptiques.
Pour ceux-là, on réussit à contrôler à peu près les symptômes « positifs » de la maladie - délires et hallucinations. Mais les symptômes « négatifs » - apathie, perte de mémoire, de concentration, d'expressivité et de sociabilité - restent entiers ou sont même amplifiés par la médication. Sans compter que les effets secondaires sont parfois très graves.
Certains malades, en proie à une incontrôlable bougeotte, arpentent inlassablement leur chambre, d'autres ont la bouche terriblement sèche ou de sérieux tremblements de tout le corps. Pour réduire ces effets, ils doivent absorber chaque jour un véritable cocktail pharmaceutique. Avec des résultats parfois mitigés. Ainsi, Louis se souvient qu'un certain médicament le faisait trembler si fort que boire un verre d'eau tenait de l'exploit et l'occupait pendant plusieurs minutes.
D'autres effets secondaires, comme l'apparition de graves contractions du visage et de mouvements incontrôlés des membres (cela s'appelle la dyskinésie tardive) mettent des années à se manifester mais sont parfois permanents et incurables.
« On traite la schizophrénie comme en 1970 », déplore Michel Maziade, psychiatre clinicien et directeur scientifique du Centre de recherche Robert-Giffard de l'Université Laval. « Les médicaments généralement utilisés ont été mis au point dans les années 50 et 60 ! »
Mais le monde de la pharmacologie est aussi en effervescence. On comprend de mieux en mieux le fonctionnement du cerveau et l'action des neuroleptiques. On étudie de nouveaux médicaments, qui agissent de façon beaucoup plus précise sur la délicate chimie du cerveau, multipliant ainsi les possibilités de traitement. « Dans ce domaine, le rythme des recherches va s'accélérer », dit Rémy Quirion, neuropharmacologue à l'hôpital Douglas de Verdun. « Certains laboratoires de neurologie, américains et suédois, utilisent l'imagerie cérébrale pour étudier en direct l'effet de nouveaux médicaments sur le cerveau. »
« On consacre plus de 20 % des budgets de santé aux maladies mentales dans leur ensemble, mais moins de 4 % des ressources à la recherche », fulmine Michel Maziade sur toutes les tribunes qu'il peut trouver. « Nous sommes en retard d'au moins 30 ans. On a découvert le gène responsable de la fibrose kystique (qui touche trois personnes sur 10 000), mais presque rien n'a été fait pour les trois personnes sur 100 qui souffrent de psychoses majeures. Un nouveau neuroleptique coûte près de 250 millions de dollars et sa mise au point prend plus de 10 ans. Il faut davantage d'argent. »
Actuellement, les puissants lobbies pour la recherche sur le cancer ou les maladies cardio-vasculaires raflent la plus grande partie des fonds disponibles. Michel Maziade en appelle donc aux familles des malades, seules capables de faire contrepoids.
Ce n'est pas le seul secteur où l'on sollicite les familles, pourtant longtemps tenues à l'écart. Elles sont invitées à participer aux thérapies psychosociales. Des établissements comme la Clinique des jeunes adultes de l'hôpital Louis-H.-Lafontaine ou la maison Robert-Riendeau pour jeunes schizophrènes tentent de redonner aux jeunes les capacités psychologiques et sociales qu'ils ont perdues.
« La médication les délivre de leurs symptômes aigus, dit Pierre Lalonde, mais c'est au contact de leurs proches, et avec leur aide, qu'ils réapprennent à vivre. »
Louis, malade depuis 10 ans, reçoit chaque semaine sa dose de clozapine. Il ne se prend plus pour saint François d'Assise. Et les voix qu'il entendait le laissent en paix. Il ne ressent plus le besoin de se cacher pendant des semaines dans le sous-sol de ses parents. Assis à côté de Sarah, il parle lui aussi d'avenir. Il cherche un appartement et rêve de l'emploi à temps partiel qui pourrait le délivrer de l'aide sociale.
Illustration(s) :
Illustrations originales de Normand Cousineau
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Numéro de document : news·19931001·TU·019